Vård som ser dig som står bredvid
Under en månad uppmärksammar vi hospicevården. Vad som skiljer den från annan vård och vem som får lov att ta del av den. Unikt för hospice är att personalen inte bara ser den som är sjuk – utan lika självklart tar hand om dig som tvingas stå bredvid.
Från oktober till maj. Så länge hann Mathias leva på Bräcke diakonis hospice Helhetsvården. Och det var just leva han gjorde där. Det var också där han dog, men det är inte det väsentliga, när hans fru Åsa får berätta.
– Livet kunde fortsätta där. Jag och barnen kunde vara de vi var till honom, vi slapp bli vårdare. Vi kunde hålla fast vi vardagen, och köpa kebab på fredagar som vi gjort tidigare.
Mathias hade arbetat som konsult. Så var det något han kunde så var det att snacka, säger Åsa och ler. På hospice fanns det plats för det. För att prata, skämta och för att fortsätta skratta.
– Personalen hade alltid tid. Det var en gång på dessa månader som en personal var tvungen att gå, och då var det något akut tror jag.
Jämfört med den vård som Mathias fick på sjukhus så säger hon att det är som natt och dag.
– Det går inte att jämföra egentligen. Bemötandet är ett helt annat.
Det positiva var just personalen, i första hand. Men också lokalerna. Att det fanns möjlighet att göra rummet till ”sitt” genom att ta dit personliga saker, att det gick att ta sig ut, även för den som var sängliggande. En sak som hon själv tycker låter futtig, men som betydde mycket, var att det fanns wifi.
– Idag lever vi så mycket av våra liv via nätet så det var väldigt viktigt för att kunna vara hos Mathias mycket. Både när det gäller att kunna jobba och när det gäller att hålla kontakt med släkt och vänner.
Men hur hamnade de där? Ja, det var för att Åsa var påläst sedan innan, att hon orkade stå upp för sin och Mathias vilja och för att hon valde ”rätt” hospice.
– Jag minns fortfarande mötet när det skulle beslutas om vad som skulle hända med Mathias. Det var ett fruktansvärt möte. Mathias var påverkad av sin sjukdom och var ganska förvirrad. Så jag kände att jag var helt ensam med massa andra människor. Men jag skäms inte för min åsikt och de fick veta vad jag tyckte. Jag sa att de inte kan vänta till Mathias är död innan vi får hjälp. Att vi behövde hjälpen nu.
Åsa berättar att de haft det jobbigt. Mathias hade en hjärntumör och på grund av den hade han fått epileptiska anfall och var väldigt rädd för att det skulle hända hemma, att barnen skulle behöva hitta honom efter ett anfall när de kom hem från skolan. Han hade också problem att gå på toaletten själv.
Åsa och Mathias fick som de ville. Det blev hospice. Åsa hade själv googlat och sett att Bräcke diakonis hospice Helhetsvården var det som låg närmast. Genom att välja det slapp hon att stå i kö till kommunens egna hospice.
– Inte heller det var det någon som berättade för mig, att vi hade möjlighet att välja. Informationen från sjukvården är alldeles för dålig. Det bygger på att man har anhöriga som tar reda på saker på egen hand.
Idag känner hon tacksamhet. Mathias sista månader i livet blev så bra de kunde bli. Både Mathias, Åsa och barnen kunde slappna av.
– Vi kunde umgås som en familj. Vi kände att vi alla blev omhändertagna på bästa sätt. Det blev precis som vi önskat.
Christina delar Åsas upplevelse. Hon bor just nu, med sin mamma Linda, på Änggårdens hospice. Något hon gjort de senaste veckorna.
– Jag fick en säng här i mammas rum och i den har jag sovit alla nätter utom en sedan mamma flyttade hit. Det hade jag inte kunnat göra någon annanstans.
Även Christina lyfter personalen som den största skillnaden mot annan vård.
– De är helt underbara. Det finns ingen stress här, som man har upplevt på andra ställen där mamma varit. Personalen har alltid tid att lyssna och är väldigt lyhörda för vad vi behöver.
Hon berättar om ett tillfälle då hon och hennes mamma satt ute i solen under sommaren och konstaterade att det hade varit gott med en drink. Någon dag senare kom personalen ut på altanen med varsin drink, till Christina och hennes mamma.
– Ett ganska talande exempel på att det inte är som ett sjukhus. Där har de inget barskåp, skrattar Christina.
Det är det hon önskar att fler visste. Att vården på hospice inte är som vård någon annanstans. Hon berättar att det ofta doftar nybakt. Att dotterns hund gärna få komma på besök, och sova över. Hon berättar att hon och mamma har fått vara med på biokväll med popcorn och en mexikansk afton. Ingen behöver kännas sig ensam. Alla som orkar och vill får sällskap och umgänge. Maten är dessutom suverän.
Vård på hospice är något annat. Det slår hon fast. Som anhörig känner hon att även hon blir omhändertagen.
–Varje tisdag har vi anhörigträff där bara vi anhöriga får chans att prata med varandra, tillsammans med en psykolog eller kurator. Jag har fått jättebra tips och stöd därifrån. Så funkar det här, att man ger stöd till alla, inte bara den som är sjuk.
LÄS MER:
Vi lyfter frågan – Är vi lika inför döden?
Har du förlorat en nära anhörig? Då kan du anmäla dig till våra stödgrupper för människor i sorg.
Här hittar du Bräcke diakonis hopsice Helhetsvården.