Seminariet, Att rusta för ett gott samarbete inom psykiatrin. 2019-03-06

Inom psykiatrin finns tre viktiga aktörer: personen med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning, dennes anhöriga samt personal. Var och en med sitt perspektiv. I och med de olika perspektiven uppstår lätt missförstånd, något som förhindrar ett gott samarbete. Genom att lyssna på, ta del av och förstå varandras olika perspektiv, kan förutsättningar för ett gott samarbete ökas. Detta seminarium fokuserar på att skapa ett gott samarbete mellan projektets målgrupper och psykiatrin, vilket bara en är del av projekt Trialog.

På onsdagen 6 mars genomförde vi i projekt ”Trialog” vårt första seminarium. Vi hade det i den trevliga lokalen, Arena Första Lång.

Temat för seminariet var att rusta för gott samarbete inom psykiatrin och att belysa de olika perspektiven som de tre huvudaktörerna inom psykiatrin har. Huvudaktörerna är, personen med egen erfarenhet av psykisk ohälsa, den anhörige samt personal från vården.

Talare under seminariet var;

Lena Hultén-anhörig och aktiv inom Anhörigföreningen i Göteborg.

Malin Emanuelsdotter- med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och aktiv inom NSPHiG och är en Hjärnkollsambassadör.

Lennart Lundin-leg. psykolog och specialist inom klinisk psykologi samt förste vice ordförande i Schizofreniförbundet.

 

Gemensamt för alla talare var att de skulle ge sin egen bild på vad ett anhörigperspektiv innebär för just dem, utifrån sina roller och erfarenheter. Vidare ombads de att ge råd om hur anhöriga, personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa samt personal/anställda inom vården bör tänka eller rusta sig för ett gott samarbete med varandra.

Du kan även läsa om seminariet här, på NSPHiG:s hemsida, vilka är en av våra samarbetspartners i projektet. Klicka här

                                                                                                                                                                          

Projektledare Karin Davidsson hälsade välkommen till denna späckade och spännande eftermiddag. 

Hon sammanfattar även projekt Trialog.

Det finns forskning som visar på att de anhöriga är en viktig del av återhämtningen för personer med psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning.

Anhöriga står för en unik kunskap om personen med ohälsa samt har en kännedom av hen under lång tid och i olika sammanhang.

Det tidigare Arvsfondsprojektet, Anhörigprojektet, som samlade ihop över tretton hundra anhörigas erfarenheter, visar tydligt att de anhöriga löper stor risk att själva drabbas av psykisk ohälsa, så många som varannan anhörig drabbas av egen psykisk ohälsa.

Anhöriga upplever stress och frustration över att de inte blir lyssnade på, att de inte blir en del av deras närståendes återhämtning samt att de har svårigheter att få information om sin närstående.

Ofta lyfts sekretessen fram som ett stort hinder i kommunikationen och i samarbetet med både vård och myndigheter.

Det finns många vittnesmål om hur man som anhörig inte fått information det egna stödet man har rätt till.

-Hur skall man efterfråga något som man inte känner till finns, sammanfattar Karin Davidsson detta som anhöriga ofta råkar ut för.

Projekt ”Trialog” som drivs av Bräcke diakoni med medel från Allmänna Arvsfonden vill ta vid efter Anhörigprojektet. Projektet syftar till att lyfta fram anhöriga till vuxna personer med psykisk ohälsa eller psykiska funktionsnedsättningar, men även fokusera på de närstående. Det finns som tidigare nämnts mycket kunskap om anhörigas behov och situation.

Just nu startar vi våra fokusgrupper med anhöriga samt intervjuer med personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa/funktionsnedsättning. Syftet är att vaska fram frågeställningar, erfarenheter från möte med sjukvård/ kommun/andra aktörer samt vilken kännedom eller information man fått om rättigheter och stöd. Samtalen kan även beröra frågor eller oro kring framtiden, ekonomi, arvsfrågor eller andra frågor.

Materialet från grupper och intervjuer sammanställs och besvaras i en vägledning för anhöriga och närstående, som fokuserar på rättigheter, skyldigheter och möjligheter man som anhörig har i, relation till den närstående och vård/myndigheter.

Vi kommer även att bjuda in till föreläsningar/workshops med René Höglin som handlar om hur man kan förbereda sig inför samt föra konstruktiva och resultatgivande samtal med myndigheter.

Dokumentationen från föreläsningarna/workshops kommer att finnas som en egen skrift eller vara en del vägledningen. Vägledningen och föreläsningarna kommer även att finnas i studiecirkelformat för alla att ta del av.

 Nästa område i projektet är att arbeta fram metoder och former för ett gott samarbete mellan anhöriga, närstående/personer med egen psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning som befinner sig på ett boende samt personal från boende. I perspektivgrupper kommer representanter från de olika aktörerna att träffas och lyfta fram sina olika perspektiv och komma fram till modeller och idéer för hur det goda samarbetet kan se ut och genomföras. Resultatet från perspektivgrupperna skall sammanfattas i en skrift för verksamheter och boenden att ta del av.

Som en försmak till denna del av projektet genomfördes detta seminarium. Som man kan läsa av rubriken till seminariet, handlade eftermiddagen om just hur man som anhörig, närstående/person med egen erfarenhet av psykisk ohälsa samt personal från vården kan rusta för ett gott samarbete inom psykiatrin. Det första steget är just att förstå och ta del av varandras olika perspektiv genom en ”Trialog”, samtal mellan tre parter. Projektet som helhet gäller ju inte bara vård/psykiatrin utan även andra myndigheter och instanser i samhället.

Det sista området som projekt ”Trialog” kommer att lyfta fram är just de anhörigas situation och mående. Denna del av projektet kommer att startas med en föreläsning av Lennart Lindqvist, leg. psykolog, som just handlar om stress i anhörigskapet.

Vi kommer att tillsammans med olika aktörer i Göteborg, bland annat Hälsolotsar och studieförbundet Vuxenskolan, visa på aktiviteter som man som anhörig kan ta del av för att hämta kraft och inspiration av. Vi kommer även att anordna någon form av samtalsgrupper för anhöriga. Utformningen och innehållet är ännu inte klart i dagsläget.

Samtal med Lena Hultén, anhörig och aktiv i Anhörigföreningen Göteborg.

Lena Hultén, anhörig och engagerad i Anhörigföreningen Göteborg, anser att det skulle erbjudas mycket mer stöd till anhöriga i samhället, till exempel ett samtals- och kriscentrum, dit man kan vända sig när man är ”ny” anhörig, för att få prata och få stöd och vägledning. 

 Hon anser också att det borde vara självklart att personal tar reda på vilka de anhöriga är och att de bjuds in till samtal tillsammans med patienten. Lena menar att en enkel sak som skulle betyda mycket är att få information om vilket stöd som finns för anhöriga i kommunen, när man är i kontakt med vården, till exempel en broschyr.

 Många anhöriga får själva kämpa med att leta upp hjälpen både för sig själva och för sin närstående. Det händer ofta att anhöriga hittar Anhörigföreningen på nätet, men inte vet om att det finns ett väl fungerande Anhörigstöd i kommunen, då det är så väl gömt inne i kommunens hemsida.

 - Vården bör informera om stöd i kommunen så att man slipper bli förvirrad och frustrerad. Det kostar både tid och pengar att ha anhöriga som     är galna, säger Lena.

 Bemötandet är naturligtvis väldigt viktigt och Lena lyfter fram vad hon tycker utgör grunden för ett bra möte inom vården.

 - Ett möte där personalen är lyssnande, bekräftande och där man bemöts med respekt och ges tid samt att det finns en förståelse för att man       som anhörig känner sitt barn bäst. Det är viktigt att vården tar del av anhörigas kunskap, det kan påskynda tillfrisknandet.

 Ett stort problem är också att det ofta är glapp mellan kommun och landsting, menar Lena. Ofta brister det i samverkan mellan dessa parter, vilket drabbar den som är sjuk. En god vård är viktig både för den enskilde och för anhöriga.

 - Om man som anhörig kan känna sig trygg med att ens närstående får god vård så mår man som anhörig också bättre, säger Lena

 Två ledord vill Lena skicka med. Det ena är ordet hopp, det är viktigt att både ha och inge hopp. Det andra är tillit; att ha tillit till varandra och     till vården.

 Som anhörig tror Lena är det viktigt att ta kunna ett steg tillbaka och försöka leva ett bra liv. Ingen blir hjälpt av att även den anhörige blir sjuk!

”Låt gärna sorgens fåglar flyga, men låt dem inte bygga bo”

Samtal med Malin Emanuelsdotter, med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och aktiv inom NSPHi Halland samt (H)järnkoll.

 Malin berättar att hon hade självskadebeteenden i 22 år, från 13–35 års ålder.

Det var först när hon var 27 år som hon sökte hjälp för sin psykiska ohälsa. Hon blev övertalad av sin vän och kollega att ta kontakt med vårdcentralen och en doktor.

Det blev en lång resa inom psykiatrin innan Malin fick rätt hjälp och behandling för sin psykiska ohälsa. Hon fick utskrivet fler och fler mediciner, för diagnoser som hon aldrig haft. Som mest var det 24 olika mediciner.

Hon utvecklade även ätstörning och ett läkemedelsberoende. Efter 1,5 års DBT, med start 2009, blev Malin friskförklarad och utskriven från psykiatrin.

Vid 35 års ålder kunde hon äntligen börja leva ett liv utan destruktiva beteenden.

Att bryta självskadebeteendet var dock bara första steget mot ett liv utan psykisk ohälsa, sen kom den långa resan med att fortsätta hålla sig skadefri och samtidigt gå igenom behandling för PTSD (Posttraumatisk stressyndrom), ångest och depressioner.

Malin litade på sjukvården och förväntade sig att personalen skulle ha adekvat kunskap om psykisk ohälsa och behandling. Hon gjorde precis som de sa.

Hon förväntades dessutom veta och kunna allt eftersom hon var sjuksköterska. I backspegeln ser hon att vården skulle sett henne mer som en patient än som sjuksköterska.

På frågan om hur Malin upplevt goda möten och bemötanden inom vården nämner hon om läkaren på vårdcentralen samt berättar om ett tillfälle då hon låg inne efter ett suicidförsök, med ständigt sällskap av en personal.

 All frustration, ilska och sorg över sin situation, över att hon mådde så fruktansvärt dåligt och att hon hade misslyckats ta sitt liv, gick ut över personen som vakade över henne. På frågan varför hon mådde så här dåligt, fick hon första gången ett ärligt svar. Olle, som just då vakade, svarade:

-Jag vet inte varför du ska behöva ha det så här, varför du behöver gå igenom det här. Men det jag vet det är att en dag kommer du ha nytta av dessa erfarenheter, en dag kommer du tack vare det du går igenom nu kunna hjälpa någon annan som är i en liknande situation som du är nu. En dag kommer du tack vare allt det du har varit med om, kunna vända det till något positivt och sprida hopp om att det faktiskt går att börja må bra igen.

Malin menar att det som var bra i detta möte, var att Olle såg henne som människa, som vem som helst, fastän hon varit så förtvivlad och arg. Olle gav mig hopp.

-Han sa vad han kände, och det var ärligt och med respekt, säger hon.

Detta möte bar Malin med sig när hon många år senare blev aktiv inom föreningen SHEDO, i arbetet inom NSPHiG, sin plats i NSPH-Hallands styrelse och som Hjärnkollsambassadör.

När det handlar om möten eller bemötanden som inte varit bra har Malin många exempel.

Som ett exempel nämner hon en läkare som inte lyssnade på henne och snarare motarbetade hennes önskan om behandling i form av DBT, som hon fått reda på var bra vid ex. självskadebeteende.

När hon önskade att hennes föräldrar skulle få vara mer delaktig i hennes vård, att de skulle få vara med på läkarsamtal under sjukhusperioder, så utryckte sig personalen på olika sätt som handlade om att hon som vuxen, skulle fatta sina egna beslut. Dessa kommentarer och dåliga bemötanden fick Malin att stundtals ge upp. Vi kommer in på hennes anhöriga och deras delaktighet i vården.

Malin berättar att hennes familj bodde 50 mil från Stockholm och det innebar att de inte kunde vara så delaktiga som både hon och föräldrarna önskade att de kunde varit.

Hon berättar att hennes föräldrar ibland kunde köra upp till Stockholm över dagen, enbart för att hon saknade sin hund. 

- Man är alltid sina föräldrars barn.”, säger hon med eftertryck.

Malin anser att psykiatrin har mycket att lära av barnsjukvården och den somatiska vården, när det gäller att informera och göra anhöriga delaktiga i vården.

-Varför är det så hemligt i psykiatrin?

 Anhörigas roll i vården är viktig.

 -De har kunskap om mig och ser mig ur ett annat perspektiv.  När man är inlagd är man inte sig själv. Hemma är man sig själv och då ser de anhöriga vad som inte fungerar eller vad som är svårt, menar Malin.

- Anhöriga är ju en del av teamet kring personen med psykisk ohälsa.

Malin avslutar med att tala om vikten av att ha en öppen och tydlig kommunikation med sina anhöriga, om hur man vill ha det.

Många gånger är det bra om anhöriga följer med på möten, läkarsamtal etcetera, så att alla träffas och hör samma sak.

Hon säger att kunskap är viktigt, kunskap om diagnoser samt kunskap om vilka rättigheter och skyldigheter du har som person inom vården.

För Malin har det varit en stor hjälp att ha kontakt med brukarorganisationer och anhörigföreningar. De är bra på att hjälpa till med information och man kan dela sina tankar och funderingar med personer i föreningen. Vården är dålig på att ge kunskap om den egna organisationen samt vilket stöd som finns för personer med psykisk ohälsa.

Malin vänder sig specifikt till anhöriga när hon säger,

-Ta hand om er själva. Det är svårt att stå bredvid någon som mår dåligt, och det är lätt att man själv mår dåligt. När du som anhörig mår bättre blir du också ett bättre stöd.

 Samtal med Lennart Lundin, leg.psykolog, specialist klinisk psykologi och 1e vice ordförande i Schizofreniförbundet.

Lennart Lundin är legitimerad psykolog och är också en av dem som var med och bildade Schizofreniförbundet, där han idag är förste vice ordförande. Lennarts första kontakt med psykisk sjukdom var då han som barn hade en vän vars mamma hade schizofreni, men Lennarts egen historia inom vården började med att han som 18-åring blev inlagd på Sahlgrenska. 35 år senare blev han chef på samma avdelning.

Lennarts äldsta barn visade sig ha en kronisk somatisk sjukdom och Lennart upplevde att de då fick mycket information från vården. Överhuvudtaget är den somatiska vården öppnare än den psykiatriska, säger Lennart.

- Sjukvården är individcentrerad. Ibland finns det fortfarande kvar gamla föreställningar om att föräldrarna orsakat diagnosen, vilket förgiftat psykiatrin.

Lennart anser att sjukvården behöver komma bort från individcentreringen och istället stödja nätverket kring den som är sjuk. Lennart menar att vårdens uppgift ska vara att erbjuda information och kunskap och att man bör se som mål att man ska samarbeta med anhöriga, eftersom man har nytta av att fungera i ett nätverk. Nätverket är inte reserverat bara för familjen, utan det kan även vara vänner eller andra personer som står den enskilde nära. Man ska helt enkelt involvera viktiga personer och det är patienten som bestämmer vilka som ska vara med.

- Patienten mår bättre av att få stödet, men även anhöriga mår bättre av detta. Det finns bevis på att man måste ha ett nätverkstänk!

Att bli anständigt behandlad, att bli bemött och lyssnad på är vad Lennart anser att man kan kräva i kontakt med vården. Genom schizofreniförbundet har han i många år svarat på frågor utifrån sin roll som psykolog och en väldigt vanlig fråga som anhöriga ställer är ”Hur ska man komma in i vården?

För många anhöriga stannar kontakten med vården vid en hänvisning till sekretessen. Lennart säger att sekretesslagen försvann den 30/6 2009 och ersattes av OSL, offentlighets- och sekretesslagen och att det man ofta hänvisar till när man nämner sekretess är en gammal lag. Lennart säger också att man som personal bör veta vad som står i SOSFS, Socialstyrelsens författningssamling. Han nämner en SOSFS som kom 2008 och som handlar om tvångsvård, där det nämns att upprättandet av den samordnade vårdplanen bör göras i samråd med patientens närstående, om det inte bedöms olämpligt.

 - I lagar och nationella riktlinjer talas hela tiden om anhöriga och ju nyare lagar desto mer involveras anhöriga. Särskilt lyfter man fram             nyinsjuknade och att det ska finnas familjeinsatser kring dem.

 Lennart säger att man som personal har en skyldighet att kunna lagarna. Informationsutbyte, där vårdgivaren inte får lämna ut det som är till allvarlig skada, är inte samma sak som att samarbeta eller att ta emot information. Lennart påpekar att personal måste tänka på att det inte handlar om att skydda sig själv, utan att skydda patienten. Därför ska det alltid göras en menprövning, där man prövar om utlämnande av information kan vara till allvarlig skada för patienten.

- Det är obegripligt att man hakar upp sig på sekretesslagen när man gladeligen struntar i alla andra lagar (från början ett citat av Ing-Marie   Wieselgren, psykiatrisamordnare på Sveriges Kommuner och Landsting)!

 Han säger att om man har problem i mötet med vården och tycker att någonting är fel så ska man gå direkt till högsta instans. Han säger att man ska skriva direkt till sjukhusdirektören istället för att hålla på och tjafsa med läkaren.

 - Som anhörig ska man se till att skaffa egen kunskap, att stå på sig och att gå med i föreningar som kan ge råd om hur man kommer in i   vården.

Karin Davidsson och Gustav Jagner tackar alla för givande eftermiddag, och ett särskilt tack riktas till våra talare.