Projekt Lipödem

Ett projekt som handlar om att sprida information om diagnosen Lipödem. Målet är att öka kunskapen om lipödem för att de som är drabbade ska få bättre hjälp och stöd. Projektet startade i början av 2019 och pågår under 3 år och är finanserat av Allmänna Arvsfonden.

Projektet har hittills startat en mängd aktiviteter.

• Inom rehabiliteringsverksamheten tar vi emot patienter för bedömning och stöd. Inom ramen för detta används utvärderingsinstrument som följs upp. Målet är att strukturerat samla erfarenheter och rekommendationer för mottagande av patienter med lipödem.  
• Samla information om det stöd man får om man har lipödem eller inte. Vi arrangerar workshops, intervjuar och samlar in information via enkäter. Fokus detta år är stöd och bemötande till personen med lipödem. Längre fram kommer fokus att vara anhöriga och närstående, behandling och vad vården faktiskt erbjuder.
• Sprida information. Vi deltar i olika forum för att ställa krav på politiker och andra att ta sitt ansvar. Vi ska ta fram en egen lärplattform för lipödem där all information kan vara samlad. Vi kommer att ta fram en bok med personskildringar och vi kommer att arrangera temakonferenser.